TORONTO, 30 mai 2024 (GLOBE NEWSWIRE) -- Le mois de la sensibilisation à la SLA commence le 1er juin. À cette occasion, la Société canadienne de la SLA rassemble la communauté pour sensibiliser le public à la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à l'impact de cette maladie dévastatrice sur presque 4 000 Canadiennes et Canadiens et leurs familles.
« Un diagnostic de SLA peut être catastrophique. Notre objectif est que les personnes soient conscientes qu'elles ne sont pas seules », déclare Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « La mission de la Société canadienne de la SLA est de travailler en collaboration avec la communauté SLA pour améliorer la vie des Canadiens touchés par la maladie en contribuant à développer la recherche, les soins, les initiatives d'intervention et l'information. Pour chaque personne diagnostiquée, nous constatons qu'il y a environ six autres personnes que nous touchons au sein de leur cercle de soutien. Il est donc essentiel d'être unis dans notre soutien. Chez la Société canadienne de la SLA, nous le faisons en habilitant les personnes vivant avec SLA dans leur parcours des réalités actuelles de la maladie, pour devenir des consommateurs d'information sur la SLA éclairés et pour défendre efficacement une différence. Nous investissons également dans la recherche de haute qualité, qui favorisera la découverte scientifique et conduira, si possible, à plus de thérapies et à une meilleure qualité de vie. »
La SLA est une maladie neuromusculaire qui paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau ne peut plus communiquer avec les muscles du corps que nous sommes généralement capables de bouger à volonté. Par conséquence, les personnes atteintes de SLA sont souvent confrontées à une détérioration rapide de leur capacité à parler, à marcher, à avaler et, finalement, à respirer. Il n'existe actuellement aucun remède pour cette maladie, qui comporte un risque à vie de 1 sur 300 pour chacun d'entre nous. En plus de favoriser la recherche, les soins, les initiatives d'intervention et l'information, la Société canadienne de la SLA fournit des services communautaires, dont le Programme d'équipement de la Société canadienne de la SLA et les responsables communautaires, qui apportent du soutien aux familles en Ontario vivant avec SLA.
En juin, aidez-nous à commémorer le mois de la sensibilisation à la SLA en vous impliquant de diverses façons auprès de la Société canadienne de la SLA :
- Violet pour la sensibilisation. Gardez vos yeux ouverts pour l'éclairage et les illuminations des monuments locaux dans votre région alors qu'ils deviennent violets pour reconnaître ce mois important. Visitez la Tour CN, le Nathan Phillips Square et les chutes du Niagara tout au long du mois de juin et passez à l'action! Prenez une photo et publiez-la sur vos médias sociaux en mentionnant @ALSCanada en signe de soutien.
- Journée de Lou Gehrig. Connectez-vous le 2 juin alors que la Ligue majeure de baseball (MLB) reconnaît la Journée de Lou Gehrig, honorant le grand joueur de baseball pour son héritage et la sensibilisation qu'il a suscitée pour la SLA dans le monde entier. Les Blue Jays célébreront cette journée lors de leur jeu local.
- Journée mondiale de la sensibilisation à la SLA. Lors de la Journée mondiale de la sensibilisation à la SLA (21 juin), la Société canadienne de la SLA organisera un webinaire en direct, en collaboration avec la direction du Réseau canadien de la recherche sur la SLA, qui donnera un aperçu des 10 choses les plus intéressantes dans notre compréhension de la SLA en 2024. Ce webinaire sera présenté par le Dr David Taylor, vice-président de la recherche et des partenariats stratégiques de la Société canadienne de la SLA. Inscrivez-vous gratuitement.
- Préparez-vous à marcher! Impliquez-vous avec la communauté SLA en participant à la Marche pour vaincre la SLA de la Société canadienne de la SLA; pour la liste complète des dates et des emplacements, visitez walktoendals.ca.
- Devenir un donateur mensuel. Au cours du mois de juin, joignez-vous au programme de dons mensuels Cercle de l'espoir pour que votre don mensuel soit jumelé pendant trois mois grâce à un généreux donateur. Inscrivez-vous aujourd'hui!
- Partagez votre histoire et restez connecté. Que vous souhaitiez partager votre parcours ou garder vivante la mémoire d'un être cher, nous vous encourageons à suivre la Société canadienne de la SLA sur nos médias sociaux au @ALSCanada sur Facebook, Twitter et Instagram. Partagez avec nous ce que signifie pour vous #unmondesansSLA
À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie implacable et actuellement en phase terminale. Elle paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau n'est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d'avaler et, éventuellement, de respirer. Plus de 3 000 Canadiens vivent avec la SLA et environ 1 000 Canadiens sont diagnostiqués chaque année. Quatre personnes sur cinq vivants avec la SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.
La Société canadienne de la SLA s'efforce de changer ce que cela signifie de vivre avec la SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimentera la découverte scientifique et en engageant l'industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès à des traitements équitables, abordables et rapide à des thérapies éprouvées.
Répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et d'éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de la SLA des moyens de s'orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d'être des consommateurs informés sur la SLA, et de plaider efficacement en faveur du changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s'orienter dans la SLA.
Fondé en 1977, nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement gouvernemental de base - notre travail est soutenu par de généreux donateurs qui partagent notre vision d'un avenir sans SLA.
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