La communauté des troubles de la coagulation au Canada et dans le monde souligne des anniversaires historiques à l'occasion de la Journée mondiale de l'hémophilie

MONTRÉAL, QUÉBEC--(Marketwired - 11 avril 2013) - Les communautés des personnes atteintes de troubles de la coagulation au Canada et dans le monde entier s'uniront le 17 avril pour souligner la Journée mondiale de l'hémophilie. Ce qui rend cet événement encore plus spécial cette année est le fait que la Société canadienne de l'hémophilie (SCH) célèbre son 60^e anniversaire et la Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH), son 50^e anniversaire.

Les deux organismes ont été fondés à Montréal par Frank Schnabel, un homme d'affaires canadien atteint d'hémophilie. La création de ces organismes traduisait la vision de Schnabel, laquelle consistait à fournir du soutien aux personnes atteintes d'hémophilie au Canada, puis dans le monde entier.

Dans les jours précédant la Journée mondiale de l'hémophilie, les 15 et 16 avril 2013, la FMH tiendra son deuxième Forum mondial sur la recherche, à Montréal. Cette réunion constitue une chance unique de discuter et de débattre d'enjeux cruciaux, alors que la thérapie génique ainsi que de nouveaux produits de traitement offrent beaucoup d'espoir pour l'amélioration des soins et même la découverte d'un remède. Bon nombre des plus grands experts mondiaux en matière de troubles de la coagulation se réuniront pour l'occasion à Montréal.

Bien que d'énormes progrès en matière de soins et de traitement aient été réalisés au cours des 50 dernières années au Canada et dans de nombreuses autres régions du monde, la dure réalité n'en demeure pas moins que 75 pour cent des personnes atteintes d'hémophilie, de la maladie de von Willebrand et d'autres troubles héréditaires de la coagulation reçoivent encore un traitement très inadéquat ou ne reçoivent pas de traitement du tout.

« Nous espérons que les types de percées en matière de recherche qui seront abordées lors du Forum mèneront non seulement à de meilleurs soins, mais aussi à des soins plus accessibles dans le monde entier », a déclaré Craig Upshaw, président de la SCH.

La Journée mondiale de l'hémophilie est l'occasion pour la communauté internationale des personnes atteintes de troubles de la coagulation de sensibiliser les gens au sujet de tout le progrès réalisé, celui qu'il reste encore à accomplir et la manière dont, tous ensemble, nous pouvons combler l'écart en matière de soins.

« Un des plus grands avantages que procure la participation à la Journée mondiale de l'hémophilie, c'est la reconnaissance que notre communauté est plus puissante lorsque nous travaillons ensemble, a déclaré Alain Weill, président de la FMH. Des gens de partout dans le monde souligneront cette journée et sensibiliseront la population à la nécessité d'atteindre le Traitement pour tous. »

À Toronto, le 17 avril, la Tour CN, la structure autoporteuse la plus élevée au Canada, sera éclairée en rouge pour souligner la Journée mondiale de l'hémophilie. Un spectacle de lumière aura lieu pendant huit minutes au début de chaque heure, après quoi la Tour CN s'illuminera en rouge. D'autres collectivités dans l'ensemble du Canada et dans le monde entier participeront à des activités de la Journée mondiale de l'hémophilie, afin de sensibiliser les gens au sujet des troubles héréditaires de la coagulation.

Pour la Journée mondiale de l'hémophilie, la FMH a également lancé une campagne dans les médias sociaux, qui présente ce que les membres de la communauté mondiale des personnes atteintes de troubles de la coagulation espèrent voir se produire au cours des 50 prochaines années. Ces messages sont publiés sur la page Facebook de la FMH au www.facebook.com/wfhemophilia.

À propos de l'hémophilie et des autres troubles de la coagulation

L'hémophilie, la maladie de von Willebrand, les dysfonctions plaquettaires héréditaires et autres déficiences rares en facteurs de la coagulation sont des maladies chroniques qui empêchent le sang de bien coaguler. Les personnes atteintes de troubles de la coagulation ont un déficit de certains facteurs de coagulation et de certaines protéines, ou plaquettes, qui contrôlent les saignements, ou ces substances ne fonctionnent pas correctement. Par exemple, les personnes hémophiles peuvent subir des saignements internes incontrôlés qui peuvent entraîner des blessures apparemment légères. Les saignements dans les articulations et les muscles provoquent une douleur intense et une incapacité grave, alors que les saignements dans les organes vitaux, comme le cerveau, peuvent causer la mort.

À propos de la Fédération mondiale de l'hémophilie

Depuis 50 ans, la Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH), un organisme international à but non lucratif, œuvre dans le but d'améliorer la vie des personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles héréditaires de la coagulation. Établie en 1963, elle est un réseau mondial d'organisations de patients de 122 pays, qui est officiellement reconnu par l'Organisation mondiale de la Santé. Visitez la FMH en ligne au www.wfh.org.

À propos de la Société canadienne de l'hémophilie

La Société canadienne de l'hémophilie (SCH) est un organisme bénévole national de bienfaisance œuvrant dans le domaine de la santé. Depuis 1953, elle travaille à améliorer l'état de santé et la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation et à trouver un remède définitif à ces maladies. Sa vision consiste à éradiquer la souffrance et la douleur causées par les troubles héréditaires de la coagulation. Visitez la SCH en ligne au www.hemophilia.ca.