MONTRÉAL, 27 sept. 2023 (GLOBE NEWSWIRE) -- « Il n’y a pas d’agonie plus forte que celle de ne pouvoir raconter une histoire que l’on porte en soi ». Ce témoignage de Maria Farella, invitée d’honneur au lancement du livre jeunesse La Machine à Rêves ne saurait mieux décrire la situation des enfants vivant avec des maladies rares ou chroniques. Maria Farella est bien connue de la communauté montréalaise pour son engagement envers la santé mentale des jeunes, notamment avec l’événement annuel de collecte de fonds Notte in Bianco.
La Machine à Rêves, œuvre de Candace Amarante merveilleusement illustrée par Dave Reed, est issue du département de recherche en soins infirmiers de l’Hôpital Shriners pour enfants - Canada. La chercheuse principale, Argerie Tsimicalis, IA, Ph.D., explique « Étant moi-même mère, j’ai lu tous les soirs des livres à mes trois enfants pendant plus de onze ans. Mais comme infirmière et chercheuse, je me suis posée la question: où sont donc les histoires des enfants qui vivent avec des limitations ou des maladies rares? Le projet de ce livre est de créer un espace pour ces enfants dont les expériences sont très rarement racontées ».
Née avec l’ostéogenèse imparfaite (OI) ou « maladie des os de verre », Ashling, 16 ans, a déjà vécu plus d’une centaine de fractures. Un jour, sa sœur de 8 ans, Skylar, se casse une jambe sur une pente de ski. Pour la première fois, Skylar expérimente ce qu’Ashling vit régulièrement. Il y a longtemps qu’Ashling a développé ses propres outils pour gérer la douleur. Elle décide donc de partager avec sa petite sœur son secret : La Machine à Rêves.
« C’est l’histoire d’une taupe qui parle, d’un renard rusé et d’un lutin fou de chaussures de sports… Ashling ne se contente pas de distraire sa sœur, elle lui révèle habilement qu’elle ne pourra terminer sa saison de ski et ne sera donc pas parrainée par l’une des plus grandes sociétés de ski alpin tel que prévu. Comme Ashling, j'ai utilisé ma machine à rêves pour puiser dans le réel et dans le fantastique afin de mettre au monde cette histoire. Aucun travail d'écriture n'a été comparable à celui-ci. Quand les enfants me demandent quel est mon livre préféré, je réponds désormais La Machine à Rêves », précise l’autrice Candace Amarante.
Quant à l’illustrateur Dave Reed, ce projet a été pour lui « Un rêve ! Travailler avec une équipe aussi brillante sur un livre aussi important était à la fois stimulant et terrifiant. C'est incroyable ce que l'on peut faire quand on se laisse aller à rêver grand. Je sais maintenant quel impact ceci aura sur de nombreux enfants ».
L’équipe interdisciplinaire des professionnels de la santé de l’Hôpital Shriners pour enfants – Canada, chirurgien, anesthésiologiste, infirmière, éducatrice, physiothérapeute, etc. consacre la dernière partie du livre à des conseils pratico-pratique pour gérer la douleur qu’elle soit physique (blessure, post-chirurgie, convalescence) ou mentale (anxiété). On y trouve également des explications sur ce qu’est une blessure sportive, comment se préparer à une chirurgie, la médication et l’autonomie du patient. Tout cela dans un langage accessible aux enfants.
« Nous sommes très heureux de partager un peu de la magie Shriners avec La Machine à Rêves. Notre équipe de recherche en soins infirmiers utilise des pratiques fondées sur des données probantes. La création d'outils et de ressources pertinents pour les patients et les familles en sont issus. Tout ce travail de création, ce livre inspirant et complet promeut également l’inclusion en améliorant les connaissances des enfants en matière de santé et de maladies », déclare Kelly Thorstad, directrice des soins infirmiers et services aux patients de l’Hôpital Shriners pour enfants – Canada.
La Machine à Rêves propose également un plan d’enseignement. Ce livre se conçoit aussi comme un outil scolaire qui pourra faciliter les étapes d’inclusion ou de transformation en valorisant et en célébrant le caractère unique de chacun.
À propos des Hôpitaux Shriners pour enfants – Canada
Établi à Montréal en 1925, les Hôpitaux Shriners pour enfants ─ Canada est le seul établissement canadien au sein de l’important réseau des Hôpitaux Shriners. Hôpital bilingue, il offre des soins orthopédiques ultraspécialisés de courte durée aux enfants du Canada, des États-Unis et du monde. La mission de l’hôpital est de promouvoir la santé et d’offrir traitements et réadaptation aux nourrissons, enfants et jeunes adultes atteints de problèmes orthopédiques et neuromusculaires tels que, la scoliose, l'ostéogenèse imparfaite, le pied bot, la dysplasie de la hanche ou encore la paralysie cérébrale.
L’hôpital est engagé envers l’excellence et l’innovation en pratique clinique, en recherche et éducation. Affilié à l’Université McGill, l’hôpital permet aux médecins résidents et aux professionnels de la santé de profiter de ses installations sur le site Glen pour parfaire leur formation et leur expérience. En plus d’offrir un environnement de soins centrés sur les patients et la famille, l'hôpital est, grâce à la télémédecine, aux cliniques de proximité et aux cliniques satellites, présent dans les collectivités du Canada.
Information:
Laure Moureaux, conseillère en communication, Hôpitaux Shriners pour enfants – Canada,
Tél : 514-282-7222 ; Cell : 514-207-2267, lmoureaux@shrinenet.org
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