TORONTO, 31 oct. 2024 (GLOBE NEWSWIRE) -- La Société canadienne de la SLA se réjouit de l'engagement pris par le gouvernement de l'Ontario de consacrer 13 millions de dollars sur trois ans, dans son exposé économique d'automne 2024, au Programme provincial pour vaincre la SLA de l'Ontario.
Cet investissement essentiel représente un engagement significatif du gouvernement provincial à répondre aux besoins urgents et évolutifs des personnes touchées par la SLA. Le programme fournira des services vitaux alignés sur le modèle de soins des pratiques exemplaires afin d'obtenir de meilleurs résultats en matière de santé pour les 1 400 Ontariens vivant avec SLA et leurs proches, en soutenant leur indépendance, leur sécurité et leur dignité, tout en réduisant la pression sur le système de santé de l'Ontario par la prévention des hospitalisations et des visites d'urgence évitables.
« Les exigences physiques, émotionnelles et financières de la SLA sont énormes et ne font qu'augmenter au fur et à mesure que la maladie progresse », déclare Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « Cet investissement fondamental du gouvernement de l'Ontario dans le Programme provincial pour vaincre la SLA permettra aux personnes atteintes de cette maladie d'avoir accès à des soins multidisciplinaires, à des services communautaires essentiels et aux appareils fonctionnels et équipements de mobilité dont elles ont besoin, quand elles en ont besoin. Nous sommes fiers d'avoir collaboré avec les cliniques de SLA de l'Ontario et la communauté SLA pour mettre en place ce programme en partenariat avec le gouvernement de l'Ontario. ».
En collaboration avec le Sunnybrook Health Sciences Centre et les cliniques régionales de la SLA en Ontario (Hamilton, Kingston, London, Ottawa et Toronto), la Société canadienne de la SLA défend ce programme depuis 2023. Le programme reflète les réalités auxquelles sont confrontées les personnes vivant avec SLA et le besoin crucial de soins et d'aide accessibles et rapides.
Le programme prévoit l'expansion des cliniques de SLA dans le nord de l'Ontario. À ce jour, les personnes touchées par la SLA devaient faire de longs trajets pour se rendre à des rendez-vous dans des cliniques situées dans le sud de l'Ontario. Cette stratégie régionale garantit aux habitants du nord de l'Ontario atteints de SLA un accès rapide et équitable aux soins, quelle que soit leur situation géographique.
La SLA est une maladie neurodégénérative progressive qui entraîne une paralysie graduelle chez les personnes touchées, le cerveau n'étant plus en mesure de communiquer avec les muscles volontaires. Les personnes atteintes de SLA sont souvent confrontées à une perte rapide de leurs fonctions, notamment la mobilité, la parole et, à terme, la capacité de manger, d'avaler et de respirer, et la plupart d'entre elles auront besoin de couteux appareils de mobilité, dispositifs de communication et assistance respiratoire. Tragiquement, il n'existe actuellement aucun remède et environ 80 % des personnes ayant reçu un diagnostic de SLA meurent dans les deux à cinq ans qui suivent.
« Nous sommes très heureux que le gouvernement de l'Ontario ait reconnu les besoins urgents des familles touchées par la SLA en Ontario et qu'il ait agi en conséquence », partage Mike Cels, qui a reçu un diagnostic de SLA en 2017. « Ce soutien aura un impact immédiat et tangible sur les patients nouvellement diagnostiqués ainsi que sur ceux d'entre nous qui sont plus avancés dans leur parcours. Toute solution qui facilite la gestion de la vie avec SLA est importante pour nous. »
La Société canadienne de la SLA continuera de collaborer avec le gouvernement de l'Ontario pour obtenir des politiques et des investissements capables de créer des changements durables et d'améliorer la vie des personnes touchées par la SLA, aujourd'hui et à l'avenir.
Citations supplémentaires :
« Le Programme provincial pour vaincre la SLA de l'Ontario est une réussite extraordinaire qui n'aurait tout simplement pas été possible sans la collaboration synergique avec la Société canadienne de la SLA. Après la découverte de nouvelles thérapies, il s'agit de l'avancée la plus importante dans les soins de la SLA de la province. Le programme établira une nouvelle norme en matière de soins complets et adaptés, afin d'apporter un soutien optimal à tous les patients atteints de cette maladie dévastatrice et aux membres de leur famille. » - Dr Lorne Zinman, directeur de la clinique de SLA Sunnybrook
« En tant que personne atteinte de SLA, l'annonce de ce financement me procure un profond sentiment de soulagement et d'espoir. La réponse du gouvernement de l'Ontario à nos besoins nous rappelle clairement que notre voix est entendue et constitue un pas important vers l'amélioration de la vie des personnes touchées par la SLA dans toute la province. J'espère que cet engagement inspirera des progrès continus vers des soins et des ressources durables pour tous ceux qui sont confrontés à cette maladie. » – Steven Gallagher, diagnostiqué avec SLA en 2019
« Prendre soin de mon mari David alors qu'il vivait avec SLA était incroyablement éprouvant, mais nous avons trouvé de la force dans les soins que nous avons reçus de la clinique de SLA Sunnybrook avec le Dr Zinman et son équipe exceptionnelle, ainsi que dans le soutien du personnel de la Société canadienne de la SLA et de ses partenaires de services. Un programme normalisé permet à chacun d'avoir accès aux mêmes soins, au même soutien et aux mêmes ressources. Il est réconfortant de savoir que lorsque le parcours devient difficile, quelqu'un qui a déjà traversé ce chemin est disponible pour offrir des conseils fiables et les outils nécessaires pour y parvenir. » – Patsy Ellis-Ma, aidante en deuil de son mari, David Ma
À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie implacable et actuellement en phase terminale. Elle paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau n'est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d'avaler et, éventuellement, de respirer. Près de 4 000 Canadiens vivent avec SLA et environ 1 000 Canadiens reçoivent un diagnostic chaque année. Quatre personnes sur cinq vivants avec la SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.
La Société canadienne de la SLA s'efforce de changer ce que signifie vivre avec SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimenteront la découverte scientifique et en engageant l'industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès à des traitements équitables, abordables et rapides à des thérapies éprouvées.
En répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et d'éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de SLA des moyens de s'orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d'être des consommateurs informés sur la SLA, et de plaider efficacement en faveur du changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s'orienter dans la maladie.
Fondé en 1977, nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement gouvernemental de base - notre travail est soutenu par de généreux donateurs qui partagent notre vision d'un avenir sans SLA.
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